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LA ASOCIACIÓN. QUIENES SOMOS.

La asociación Síndrome de Williams en Cantabria se constituyó a primeros de Marzo del 2010, por iniciativa de varias familias de afectados, con el fin de:

  • Ofrecer atención integral, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Williams y sus familias, todo ello orientado a la promoción de la vida autónoma y a la mejora de su calidad de vida.
  • Colaborar con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación del Síndrome de Williams.
  • Reivindicar y defender los derechos de las personas afectadas y de sus familias.
  • Fomentar la integración de las personas afectadas en todos los ámbitos de la vida.
  • Promover el asociacionismo y la coordinación y colaboración con otras organizaciones de la red social.
Para el cumplimiento de estos fines está previsto realizar las siguientes actividades:
  • Promocionar la agrupación en Cantabria de todas las personas afectadas de Síndrome de Williams, sus familias y su entorno social, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones para mejorar su calidad de vida o posibles terapias paliativas o curativas.
  • Promocionar la investigación clínica y de base sobre la enfermedad para mejorar las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas.
  • Promover la prestación de servicios y actividades para la infancia y la juventud, dirigidas a potenciar su autonomía.
  • Promover el conocimiento social, individual y colectivo de la enfermedad.
  • Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los asociados a fin de propiciar la mejor integración social de las personas afectadas.
  • Actuar en el ámbito de la familia, escuela, formación profesional y relaciones laborales.
  • Reivindicar ante los Organismos Públicos competentes en la materia, la necesidad de implantar los apoyos y ayudas necesarias en los centros educativos para la mejor integración escolar de los niños afectados, potenciando y optimizando sus capacidades y pudiendo elegir libremente el centro donde quieren estudiar sin tener que renunciar a su entorno social.
  • Promover charlas, conferencias, coloquios… en los centros educativos para informar sobre la enfermedad y potenciar la plena integración de los niños afectados.
  • Potenciar actividades de ocio, tiempo libre y deportivas para los niños y jóvenes afectados de esta enfermedad.
  • Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, su familia y su entorno social.
  • Incorporarse a federaciones, asociaciones y organismos públicos y privados de carácter provincial, autonómico, estatal e internacional dedicados en todo o en parte a fines similares.
  • Cuantas actividades permitan a la Asociación el mejor cumplimiento de sus fines
CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS EN CANTABRIA - 13/10/2012 INFÓRMATE EN NUESTRO BLOG